Najzastupljenija američka terapija za autizam ujedno je i najkontroverznija

Kaelynn Partlow je osoba za koju ne biste rekli da ima hejtere. Ova prijateljski nastrojena, energična 29-godišnjakinja najpoznatija je po učešću u Netflixovoj rijaliti emisiji "Ljubav u spektru" (Love on the Spectrum), koja govori o radostima i mukama izlazaka i traženja partnera kada ste autistična osoba. Danas živi u Grinvilu, u Južnoj Karolini, i radi sa autističnom decom. Takođe, drži predavanja širom SAD i stekla je ogroman broj pratilaca na društvenim mrežama, gde objavljuje video-snimke u kojima razbija zablude o autizmu i nudi savete za komunikaciju sa autističnim osobama. 

Ipak, Partlow ima sklonost da izaziva bes ljudi na internetu. Jednom je objavila video u kome je njen kolega namerno pogrešno izgovorio ime gradonačelnika Njujorka Zohrana Mamdanija, što je izazvalo optužbe za rasizam. Ili kada je upotrebila izraz "ljudska marioneta" kako bi opisala praksu pomaganja autističnim osobama u korišćenju određenih vrsta asistirane komunikacije. Ili kada je sugerisala da se elokventnim autističnim osobama, poput nje, greške ne opraštaju toliko kao onima sa slabijim verbalnim veštinama. Nakon svakog od tih nepromišljenih poteza, koji bi se mogli pripisati klasičnoj autističnoj poteškoći sa procenom situacije i okruženja, obrisala bi objavu ili se izvinila. 

 

Međutim, za neke koji je osporavaju, ti gafovi nisu ono najgore. Kritičari se dosledno protive njenoj otvorenoj podršci obliku terapije za autizam koji se zove primenjena analiza ponašanja, odnosno ABA. Partlow je kao dete bila hiperaktivna i odsutna, a borila se i sa disleksijom i diskalkulijom (smetnje koje otežavaju razumevanje brojeva, matematičkih koncepata i simbola, prim. prev.). "Ponavljala sam treći razred, što niko ne bi pomislio da je moguće, ali meni je uspelo", kaže ona. Nakon toga dijagnostikovan joj je autizam. Tokom godina probala je nekoliko različitih vrsta terapija - radnu terapiju, govorno-jezičku terapiju - ali je na kraju prihvatila ABA pristup. 

Kao i druge vrste bihevioralne terapije, ABA se zasniva na oblikovanju ponašanja pomoću sistema potkrepljenja - kada pacijent uradi nešto dobro, dobija nagradu, kada uradi nešto loše, biva kažnjen; ili mu se, što je danas češće, nagrada uskraćuje. Instruktori bi Partlow vodili na sladoled ako bi ostvarila svoje ciljeve; ako bi se loše ponašala, na primer ako bi bila gruba i nepristojna, bacali bi knjige po podu i rekli joj da ih pokupi. "Mislim da danas više ne bi radili na taj način", kaže ona. "Međutim, bilo je efikasno." Kasnije je i sama postala sertifikovani ABA terapeut i na internetu promoviše taj tretman kao naučni i produktivan. 

Partlow je pisala da, kad god objavi nešto o ABA tretmanu, "svaki put postane krajnje gadno, s obe strane". Neki od njenih kritičara uporedili su ABA sa dresurom pasa ili konverzionom terapijom - pokušajem promene seksualne orijentacije. Jedan tiktoker objavio je video-snimak o njoj u kome je ovaj tretman opisan uglavnom kao "zlostavljanje". Jedan korisnik Reddita nazvao je Partlow "trojanskim konjem" koji treba da tretman učini privlačnijim. Konstruktivnije kritike osporavaju to što Partlow karakteriše ABA kao "nauku" ili sugerišu da takav tretman nije prikladan za svakoga. Mnogi njeni kritičari prikazuju tretman kao pristup koji favorizuje uklapanje u većinu umesto prihvatanja različitosti. 

Polarizacija delimično odražava sveprisutnost ABA pristupa. Zagovornici ga uzdižu kao "zlatni standard", a pošto uživa i podršku načelnika službe za javno zdravlje SAD (US Surgeon General), Američkog udruženja psihologa i Američke akademije za pedijatriju, ovaj tretman se najčešće preporučuje za mnogu decu kojima je tek dijagnostikovan autizam. Deci se redovno propisuju režimi od čak 40 sati nedeljno, u poređenju sa samo nekoliko sati koliko se odvaja za, recimo, govorno-jezičku ili radnu terapiju, a svih 50 saveznih država obavezuju osiguravajuće kuće da pokrivaju ove troškove. 

Elizabeth Bick za Bloomberg Businessweek

 

Kombinacija velikog broja naplativih sati i obaveznog osiguranja privukla je pažnju Wall Streeta tokom protekle decenije, te su privatni investicioni fondovi masovno kupovali ABA klinike i lance klinika širom zemlje. I kako stope dijagnostikovanja autizma kod dece rastu - sa jednog na 150 dece 2000. godine na jedno na 31 dete u 2022, što je poslednja godina za koju su dostupni zvanični podaci, potražnja za tretmanom naglo raste. Procene godišnje vrednosti tržišta za ABA terapiju variraju, ali se uglavnom kreću u rasponu od nekoliko milijardi dolara. 

Mnogi roditelji kažu da je ABA pomogla njihovoj deci da se prilagode društvu koje nije krojeno po njihovoj meri. Međutim, sa širenjem ovog tretmana došlo je i do otpora i to terapeuta, stručnjaka za društvene nauke i autističnih odraslih osoba, koji tvrde da je on u najboljem slučaju neefikasan, a u najgorem traumatičan. Jedna nedavna studija pokazala je da deca koja su bila podvrgnuta ABA tretmanu imaju za 30 odsto veće šanse da budu hospitalizovana zbog problema sa mentalnim zdravljem u poređenju sa kontrolnom grupom. 

Uspon ABA pristupa u SAD ne može se svesti na jednostavnu priču o pozitivcima i negativcima. Pre je reč o tome da je njen uspon rezultat dobronamernih, ali nesavršenih istraživanja u kombinaciji sa intenzivnim lobiranjem, profitom motivisanim zalaganjem i zajednicom koja očajnički traži odgovore i podršku. To je takođe izrazito američki odgovor na izrazito američki splet faktora; ABA tretman je manje dominantan u evropskim zemljama, koje ga uglavnom zakonski ne priznaju niti regulišu, a kamoli da obavezuju osiguravajuće kuće da pokrivaju troškove tretmana. 

Autizam se poslednjih godina našao u središtu pažnje javnosti, zbog sve većeg broja dijagnoza i pažnje koju mu posvećuje Robert F. Kennedy Jr., američki ministar zdravlja i socijalnih službi. Međutim, umesto da težište bude na tretmanu i prilagođavanju, rasprava se uglavnom vodi o uzrocima i prevenciji, uključujući i Kennedyjeve problematične tvrdnje o povezanosti autizma sa vakcinama i uzimanjem leka "tylenol" sa paracetamolom tokom trudnoće. I dok antivakserski cirkus puni naslovne strane, autistične osobe i njihove porodice su ti koji moraju da žive sa raspravom o ABA tretmanu iz dana u dan. Naravno, na naučnicima je da pokušavaju da otkriju šta uzrokuje autizam, ali šta bi, u međuvremenu, svi ostali trebalo da rade kako bi se nosili sa njim? 

ABA  je od samog početka izazivala kontroverze. Psiholog Ole Ivar Lovaas osnovao je 1961. kliniku na Univerzitetu Kalifornije u Los Anđelesu (UCLA) kako bi lečio decu kod koje je postojao visok rizik da budu upućena u ustanove zatvorenog tipa zbog ekstremnih oblika ponašanja, kao što su nasilni ispadi, razmazivanje fekalija po zidovima ili otkidanje sopstvenih prstiju. Lovaas je smatrao da bi, ako uspe da nauči ovu decu da se ponašaju kao neurotipična, odnosno da se "ne razlikuju" od svojih vršnjaka (što je cilj koji je danas ozloglašen), ona mogla da izbegnu odlazak u često užasne institucije u koje su osobe sa invaliditetom redovno smeštane u to vreme. 

Autizam, kao pojam i dijagnoza, u to vreme je još uvek bio relativno nov. Sama reč, izvedena od grčkog autos odnosno "ja kao takav, sam po sebi", potiče s početka 20. veka; prvi put je kao zasebna dijagnoza predložena 1943. u istaknutom radu psihijatra Lea Kannera, koji ju je primenio na grupu dece u svojoj klinici koja su delovala kao da žive u sopstvenom, izolovanom svetu sa teškoćama u komunikaciji. U vreme kada je Lovaas započeo svoj rad, autizam se smatrao retkim, ali ozbiljnim stanjem koje onesposobljava čoveka. 

Kao biheviorista stare škole u duhu B. F. Skinnera (Burrhus Frederic Skinner bio je američki psiholog i jedan od najuticajnijih, ali i najkontroverznijih biheviorista 20. veka; prim. prev.), Lovaas je primenjivao tehniku koju je nazvao treningom diskretnih pokušaja (discrete-trial training ili DTT). On bi u okviru toga zadatke razložio na jednostavne korake koji se mogu naučiti ponavljanjem. Da bi jedno neverbalno dete naučili da izgovara reči, Lovaas i njegove kolege tražili su od njega da ugasi šibicu duvanjem dok istovremeno ispušta zvuk poput "hu" (na engleskom who; prim. prev.), nagrađujući ga hranom svaki put kada bi uspešno proizveo taj zvuk. 

Zatim je dečak podstican da ispušta nepovezane glasove i nagrađivan je svaki put kada bi izgovorio stvarnu reč, bilo slučajno ili namerno. Tokom vremena, Lovaas bi postepeno ukidao podsticaj i smanjivao nagrade, sve dok dete ne bude moglo da obavi zadatak bez njih. U svojim ranim istraživanjima na UCLA, Lovaas je takođe koristio kazne, odnosno biheviorističkim žargonom rečeno averzivne stimuluse, kako bi odvratio decu od neželjenog ponašanja. To je uključivalo grdnju i elektrošokove. 

Njegov rad je ubrzo privukao pažnju novinara časopisa "Life", koji su 1965. godine objavili reportažu o klinici pod naslovom "Vrisci, šamari i ljubav" (Screams, Slaps and Love). Članak je mučan za čitanje. Jedna štićenica, autistična devetogodišnja devojčica po imenu Pamela, postizala je napredak, naučivši da pomalo čita i da izgovara nekoliko reči. Međutim, tokom časova upadala bi u "divlje ekspresije i gestikulacije" - oblike ponašanja koji bi se danas verovatno smatrali stimingom (engl. Stimming, termin skovan od self-stimulatory behavior koje se prevodi kao samostimulišuće ponašanje, prim. prev.), odnosno ponavljajućim pokretima uobičajenim za autistične osobe. Istraživači su postavili elektrode na Pamelina leđa i naterali je da hoda bosa u prostoriji čiji je pod bio obložen metalnim trakama. "Kada bi nastavila sa svojom navikom da pilji u sopstvenu šaku, Lovaas bi kroz pod pustio blagi strujni udar u njena bosa stopala", navodi se u članku. 

Sistem podsticaja je takođe bio surov. Istraživači su birali decu koja su imala izražen apetit i učili ih da hranu doživljavaju kao nagradu za poslušnost. "U prvim mesecima nisu imali redovne obroke", navodi se u reportaži. "Kašiku hrane dobijali su samo za tačne odgovore." 

Lovaas je postao sve uvereniji u efikasnost svoje metode. "Da sam doveo Hitlera ovde na UCLA kada je imao četiri ili pet godina, mogao bih da ga odgajim tako da postane dobar čovek", rekao je za časopis "Los Angeles". 

U njegovim istraživanjima ubrzo je došlo do još mračnijeg obrta. Lovaas je 1974. bio koautor studije sa Georgeom Rekersom, tadašnjim istraživačem na postdoktorskim studijama na UCLA. U njoj su izneti nalazi iz istraživačkog i terapijskog programa za ono što su nazvali "rodnim problemima u detinjstvu". Želeli su da vide da li se Lovaasove tehnike mogu koristiti kako bi se odrasli sprečili da se podvrgnu operaciji promene pola ili da stupe u istopolne veze. Jedan od ispitanika u ovim eksperimentima bio je petogodišnji dečak Kirk Murphy. Njegovi roditelji, zabrinuti da bi im sin mogao biti izopšten, podsticani su da kod kuće nagrađuju "muževno ponašanje" poslasticama, a da ono što se smatralo ženstvenim kažnjavaju batinama. Murphy je prošao kroz 60 sesija, a istraživači su zaključili da je intervencija bila uspešna. Međutim, nekoliko decenija kasnije izvršio je samoubistvo, a njegova porodica izjavila je da je učešće u eksperimentima na UCLA doprinelo depresiji koja je dovela do njegove smrti. Lovaas je kasnije pokušao da se distancira od ovog projekta, navodeći da je u njemu imao samo ulogu savetnika. (Rekers nije odgovorio na zahteve za komentar.) 

Lovaas je 1987. objavio uticajnu studiju koja je uvela ABA terapiju u glavne kliničke tokove. Za potrebe te studije, podvrgao je 19 dece, od kojih su neka imala svega tri godine, intenzivnom režimu od oko 40 sati nedeljno u trajanju od čak šest godina. Koristio je iste metode uslovljavanja koje je godinama usavršavao: pohvale i nagrade za "dobro" ponašanje; pauze odnosno "slanje u ćošak" ili ponekad glasno "Ne!" za devijantno ponašanje. Odustao je od najtežih kazni, uključujući elektrošokove, ali je za "New York Times" izjavio da i dalje koristi "negativno potkrepljenje". "Povremeno pljesnemo decu po guzi ako se previše otmu kontroli", rekao je. Lovaas je potom uporedio rezultate ovog intenzivnog programa sa rezultatima nerandomizovane kontrolne grupe (kontrolna grupa u istraživanju čiji članovi nisu raspoređeni u grupu slučajnim izborom, već na osnovu unapred postojećih karakteristika, izbora ispitanika ili odluke istraživača, što povećava rizik od pristrasnosti prilikom poređenja rezultata, prim. prev.) koja je imala daleko manje sati nedeljno. 

Njegovi rezultati bili su zapanjujući. Devetoro od devetnaestoro dece bilo je u stanju da pohađa prvi razred u redovnim školama, dok je osmoro išlo u specijalna odeljenja u takvim školama. "Da ih sretnete sada kada su tinejdžeri, nikada ne biste pomislili da s njima nešto nije bilo u redu", rekao je Lovaas nakon objavljivanja studije. "Na primer, jedno od njih sada ima koeficijent inteligencije 130 i želi da studira meteorologiju na Vazduhoplovnoj akademiji." Svoje nalaze promovisao je na televiziji i na predavanjima, gde se susretao sa roditeljima koji su očajnički želeli da pomognu svojoj deci. 

Tretman je postao spas za one koji su mogli da ga priušte. Ryan, sin Lorri Unumb, upućen je na testiranje nakon sistematskog pregleda sa 18 meseci, 2002. godine. Četiri meseca kasnije dijagnostikovan mu je autizam, a tri nezavisna procenitelja preporučila su ABA terapiju. U to vreme, većina ABA terapija sprovodila se kod kuće; klinike su bile retke. Unumb i njen suprug angažovali su stručnjaka iz klinike koja je bila deo malog lanca koji je osnovao Lovaas. Terapeut im je objasnio da bi 40 sati tretmana nedeljno koštalo 71.000 dolara godišnje. "Bukvalno se sećam kako sam se okrenula ka suprugu, koji je sedeo sa mnom u dnevnoj sobi, i rekla: ’Bože, hvala Bogu što imamo zdravstveno osiguranje’", kaže Unumb. 

Međutim, osiguravajuća kuća njene porodice nije htela da pokrije taj trošak; ispostavilo se da to neće da uradi ni većina drugih. Unumb i njen suprug su oboje imali stalne poslove - on je bio advokat za privredne pravo, a ona je predavala pravo na Univerzitetu George Washington - i trošili su celu njenu platu na Ryanovo lečenje. 

Ryan je napredovao, naučivši da sedi za stolom i jede priborom za jelo. Međutim, računi su se gomilali. Porodica je prodala kuću u Arlingtonu u Virdžiniji i vratila se u Južnu Karolinu, saveznu državu iz koje potiče Unumb. Pridružila se lokalnim grupama podrške, gde je upoznala druge roditelje koji ili nisu znali za ABA tretman ili nisu dobijali kvalitetne usluge. Njihove priče su je proganjale. Neke su bile samohrane majke koje su živele u iznajmljenim stanovima, bez imovine koju bi mogle da prodaju i bez drugih primanja. "Kako je roditelju kada zna da tamo negde postoji nešto što bi sigurno moglo da pomogne detetu, ali to ne može da dobije jer nije dovoljno bogat? ", pita se ona.  

Unumb je odlučila da sastavi nacrt zakona koji bi obavezao osiguravajuće kuće da pokrivaju troškove ABA terapije i svih drugih usluga za autizam koje su zasnovane na dokazima. U to vreme, samo je jedna savezna država, Indijana, propisivala privatnim osiguravajućim kućama obavezu da pokrivaju ABA terapiju. Brat Lorne Unumb, politički konsultant koji je vodio lokalne kampanje, posavetovao ju je da u Južnoj Karolini pronađe 46 porodica koje imaju autističnu decu - po jednu za svaki izborni okrug za Senat Južne Karoline - i da ih pokrene da izvrše pritisak kako bi se ova mera usvojila. Predlog zakona, koji je postao poznat kao Rajanov zakon (Ryan’s Law), usvojen je 2007. godine. 

Ogroman broj roditelja smatra da je upravo ABA terapija zaslužna za to što njihova deca bolje komuniciraju, ređe ispoljavaju rizična ponašanja, ređe se samopovređuju i pokazuju veću svakodnevnu samostalnost. 

Napori koje je Unumb ulagala privukli su pažnju Boba Wrighta, bivšeg predsednika medijske kompanije NBC Universal i suosnivača neprofitne organizacije Autism Speaks za zastupanje prava osoba sa autizmom. Wright je angažovao Unumb da vodi kampanju lobiranja od države do države, pronalazeći porodice koje bi vršile pritisak da se slični zakoni usvoje širom zemlje. Uskoro su javna slušanja postala redovna pojava. Do 2019. godine svih 50 saveznih država usvojilo je zakone ili propise kojima se zahteva da određeni komercijalni planovi zdravstvenog osiguranja pokriju troškove ABA terapije za osobe sa autizmom. 

Nakon usvajanja ovih zakona o obaveznom pokrivanju troškova osiguranja, bilo je samo pitanje vremena kada će privatni investicioni fondovi primetiti ABA terapiju. Kompanija Blackstone Inc. je 2018. godine kupila Centar za autizam i srodne poremećaje (CARD), lanac sa više od 200 ABA klinika, za oko 600 miliona dolara; firma KKR & Co. spojila je desetine postojećih klinika i otvorila nove kako bi stvorila platformu pod nazivom Blue Sprig Pediatrics. Prema jednom izveštaju, investicije privatnih fondova poput ovih činile su 85 odsto svih spajanja i akvizicija u sektoru usluga za autizam između 2017. i 2022. godine. 

Doreen Granpeesheh, koja je osnovala CARD 1990. godine, seća se da je osetila olakšanje kada je prodala svoj lanac klinika kompaniji Blackstone. "Bila sam iscrpljena", kaže ona. Gotovo tri decenije provela je gradeći CARD u najveću kompaniju za terapije autizma u zemlji i verovala je da je ostavlja u dobrim rukama. "Ovi ljudi mogu da preuzmu moju kliniku i otvore ih na hiljade", priseća se svojih tadašnjih misli. "To je zapravo bila cela ideja."  

Definicija autizma se s vremenom menjala kako bi obuhvatila širok skup osobina - "spektar", kako američki Dijagnostički i statistički priručnik za mentalne poremećaje (DSM) počinje da ga zove od 2013. godine. Danas pokazatelji poremećaja iz spektra autizma uključuju teškoće u ostvarivanju ličnih odnosa, probleme sa verbalnom i neverbalnom komunikacijom, rigidno mišljenje, ponavljajuće obrasce ponašanja i teškoće sa obradom čulnih nadražaja. O njegovim uzrocima se uglavnom i dalje malo zna, iako postoje dokazi da genetika igra određenu ulogu i da faktori životne sredine mogu doprineti njegovom nastanku. 

Kada je DSM proširio definiciju autizma, stručnjaci koji primenjuju ABA terapiju odjednom su dobili mnogo širu bazu klijenata sa kojima mogu da rade. To je još jedan razlog zašto je ovaj tretman postao svuda prihvaćen u relativno kratkom roku. Zagovornici, međutim, tvrde da je terapija postala dominantna ne samo zbog kapitalizma i profita, već i zato što deluje. Nacionalne akademije nauka, inženjerstva i medicine (naučno i savetodavno telo u SAD koje za potrebe vlade i javnosti daje preporuke u vezi sa naučnim, tehnološkim i medicinskim pitanjima, prim. prev.) objavile su u septembru izveštaj u kome se zaključuje da postoji "obiman korpus literature, podržan višestrukim metaanalizama (analize koje spajaju rezultate više različitih studija, prim. prev.), koji ukazuje na snažne dokaze o delotvornosti i efikasnosti" ABA intervencija. Kada deca dobiju "sveobuhvatan, intenzivan" tretman u ranoj dobi, "ona ostvaruju umerena do veoma velika poboljšanja", kaže Gina Green, bihevioralna analitičarka i istraživačica koja je savetovala autore izveštaja. Ogroman broj roditelja smatra da je upravo ova terapija zaslužna što njihova deca bolje komuniciraju, ređe ispoljavaju rizična ponašanja, ređe se samopovređuju, regulišu svoje emocije, zauzimaju se za sebe i pokazuju veću svakodnevnu samostalnost. Unumb, čiji odrasli sin i dalje ide na ABA terapiju, kaže da su ga njegovi bihevioralni instruktori naučili kako da koristi Uber i sam pere svoj veš. 

Takođe, pojedine odrasle osobe sa autizmom kažu da im je ABA terapija pomogla. "Jedna stvar koja mi se zaista dopala kod mog iskustva sa ABA terapijom jeste to što su ciljevi bili opipljivi", i što su rezultati brzo stizali, priseća se Partlow. Ona kaže da je učinak ove terapije uočila i u svojoj profesionalnoj praksi. Prošle godine radila je sa učenikom koji je ispoljavao nasilno ponašanje, koje je uključivalo i pokušaj napada na nastavnika makazama. Partlow kaže da su ona i njene kolege tog učenika naučile zamenskim oblicima ponašanja kako bi mu pomogli da izrazi svoje potrebe i reguliše emocije. Ovaj učenik sada uspešno napreduje u školskom okruženju bez dodatne bihevioralne podrške, ističe ona sa ponosom. 

Elizabeth Bick za Bloomberg Businessweek

Čak i pojedini roditelji koji nemaju izričite stavove u vezi sa efektima ABA terapije na njihovu decu, kažu da bi njeno ukidanje donelo više štete nego koristi. Mnogi od njih doživeli su da im deca budu izbačena iz ustanova za čuvanje dece poput vrtića ili produženog boravka. Za njih, kao i za druge, ABA centri predstavljaju vid čuvanja dece koje pokriva osiguranje, a koje im omogućava da odlaze na posao. 

Neki tvrde da pristup ABA terapiji može biti pitanje opstanka. Crni autistični aktivisti i roditelji posebno ističu da se kod njihove dece bezopasno "stiming" ponašanje može pogrešno protumačiti kao pretnja, tako da im u takvom slučaju ponašanje bliže "neurotipičnom" može  spasti život. Tiffany Hammond, autistična Afroamerikanka, majka dvojice autističnih sinova i autorka bestseler slikovnice o autizmu, kaže da je policija potezala vatreno oružje na oba njena deteta. "Ljudi bi se zapanjili kada bi čuli zbog kakvih su nam stvari zvali policiju", kaže ona. Roditelji koji se suočavaju s ovim opasnostima žele sistemske reforme, ali ako policajac uperi pištolj u vaše autistično dete, u tom trenutku ne pokušavate da promenite ponašanje policajca, već pokušavate da promenite način na koji će vaše dete reagovati, kaže Hammond. 

Ona traži od protivnika ove metode da prestanu da rade na ukidanju jedne od retkih opcija koje mnoge porodice imaju kako bi pomogle svojoj deci da se snađu u ovakvim situacijama, i da se umesto toga fokusiraju na druge načine borbe protiv nepravde. "Pustite me da uradim ono što mogu kako bih pregurala ovaj dan, ovu nedelju, i pomogla svojoj deci da shvate kako da se kreću kroz ovaj svet", kaže ona. "Nisam ja za ABA, čoveče. Ja sam za opstanak." 

Jenny Hunt ima potpuno drugačije iskustvo sa ABA terapijom. Hunt, kojoj je 30 godina, odrasla je u Vestlejk Vilidžu u Kaliforniji, i počela je da ide na ovu terapiju u trećem razredu nakon što joj je dijagnostikovan poremećaj pažnje sa hiperaktivnošću (ADHD – attention deficit hyperactivity disorder). (Autizam joj je dijagnostikovan tek u odraslom dobu; ABA terapija se prepisuje i za ADHD, ali ređe.) Ona odmah napominje da njene sesije nisu delovale kao zlostavljanje ili mučenje. "Ja sam bila dete koje je volelo ABA terapiju", kaže ona. 

Hunt kao dete nije bila nasilna i nije imala mnogo ispada u školi, ali kada bi osetila radost, imala je preterano jake reakcije koje su odrasli smatrali remetilačkim. Cilj njene terapije bio je da se takvo ponašanje ublaži. 

Nekoliko sati nedeljno, Hunt je sa svojim ABA terapeutom radila na zadacima kao što je mirno sedenje na stolici, za čije bi uspešno ispunjavanje dobijala neke sitnice kao nagradu. Nakon sesija, slali bi je kući sa listom na kojem je bilo prikazano lice - tužno, neutralno ili nasmejano - koje je predstavljalo njeno ponašanje. Onim danima kada bi sve dobro išlo, dobila bi dva nasmejana lica. 

Ove vežbe imale su dugoročne posledice po Hunt. "Razvila sam veoma, veoma toksičan stepen perfekcionizma", priseća se ona. "Kada bi mi drugi ljudi rekli da nešto uradim, ja bih to jednostavno uradila." Kada je bila malo starija, kaže ona, više muškaraca je njome manipulisalo nastojeći da razviju poverenje kod nje i seksualno napastvovalo, uključujući dvojicu koji su u međuvremenu završili u zatvoru zbog zlostavljanja drugih ljudi. Tek kada je odrasla, počela je da povezuje svoja iskustva sa ABA terapijom. Terapeuti koji su radili sa njom, kaže ona, "naučili su me da je nagrada vrednija od bezbednosti", što je doprinelo tome da ne ume da prepozna kada je neka situacija opasna. "Slušala sam te odrasle ljude, a nisam slušala svoje telo."  

Elizabeth Bick za Bloomberg Businessweek

Kaitlin Phelan (26), zaposlena u biblioteci u Los Anđelesu, krenula je na ABA terapiju zbog autizma kao dete sa tri godine i na nju je išla oko četiri godine. Ona kaže da je sistem nagrađivanja, koji je često uključivao izmrvljeni keks "oreo", doveo do poremećaja u ishrani i drugih traumatičnih iskustava. "Mislim da mi je ABA terapija u tim najranijim godinama definitivno izmenila sklop mozga, i to tako da ne verujem sopstvenim instinktima, da ne verujem svojim osećanjima, odvojivši me od sopstvenog tela i stvorivši osećaj da moje telo nije moje", kaže ona. 

Osnovni problem sa ABA terapijom, kako mnogi protivnici metode tvrde, jeste to što ona tretira ponašanje kao nešto što treba kontrolisati, a ne kao oblik komunikacije. Ona možda rešava simptome, tvrde oni, ali ne rešava suštinske stvari. "ABA terapiju predstavljaju kao učenje veština, ali to nije", kaže Hunt. "Oni uslovljavaju reakcije." 

Shannon Des Roches Rosa, koja piše o autizmu na internetu, upisala je svog neverbalnog autističnog sina Lea na ABA terapiju kada je imao dve godine. Na nju je išao oko jedne decenije. Des Roches Rosa kaže da su Leovi terapeuti bili izuzetno ljubazni, ali da su se usmeravali na pogrešne stvari. Leo je stalno udarao sebe po glavi, što je, kako su njegovi roditelji kasnije shvatili, bila reakcija na uporne glavobolje. Njegovi terapeuti su to videli kao autistično ponašanje koje treba ispraviti, a ne kao manifestaciju fizičkog bola, kaže Des Roches Rosa. "Radili su na tome da od njega naprave neautistično dete, umesto da rade s njim na tome da otkriju kako može najbolje da živi svoj život i koje vrste adaptivnih veština može da razvije." 

Otkrivanje uzroka problema može biti posebno izazovno kod neverbalnih autističnih osoba. Ido Kedar, autor iz Los Anđelesa čiji su memoari  "Ido in Autismland" (u slobodnom prevodu "Ido u zemlji autizma"), u samostalnom izdanju objavljeni 2012. godine, kaže da je njegovo iskustvo sa ABA terapijom bilo "veoma staromodno". Ono se sastojalo od "neprestanih vežbi po 40 sati nedeljno, počevši od perioda kada je tek prohodao". Kedar, koji sada ima 29 godina, jeste neverbalan i ima apraksiju, neurološki poremećaj koji sprečava mišiće da izvršavaju komande mozga. Njegovi terapeuti tražili su od njega da pokaže prstom na kartice sa slikama i nisu razumevali da on to fizički ne može; mislili su da ne razume njihova pitanja. Trpeo je iscrpljujući režim takvih vežbi i godinama tavorio u učionicama za decu koja su bila daleko ispod njegovog kognitivnog nivoa. To iskustvo je, prema njegovim rečima, bilo "neverovatno frustrirajuće". Kedar je na kraju naučio da komunicira pokazujući slova na tabli uz nečiju pomoć, a zatim je postepeno napredovao do samostalnog kucanja. 

Kritičari ABA terapije tvrde da neki praktičari ne mogu pravilno da identifikuju ovakve probleme jer nisu dovoljno obučeni ili klinički obrazovani. Za razliku od logopeda ili radnih terapeuta, kojima je uglavnom potrebna master diploma, ABA instruktorima je potrebna samo srednjoškolska diploma, 40 sati obuke i položen ispit. Rad instruktora nadgledaju bihevioralni analitičari od kojih se zahteva da imaju master diplomu, stručni sertifikat i najmanje 1.500 sati obuke. Međutim, neke klinike opterećuju te supervizore većim brojem slučajeva nego što oni mogu realno da prate. 

Zatim, tu je i sam broj sati koje ABA terapija zahteva. Iako je za neke blaže režime potrebno svega 10 do 12 sati nedeljno, mnogi bihevioralni analitičari propisuju 25 do 40 sati, uz obrazloženje da je intenzitet ključan u ranim godinama deteta. Toliko terapije može biti štetno, smatra Des Roches Rosa. "Autističnoj deci je potrebno više vremena da jednostavno budu deca", kaže ona. "Ne bi trebalo da imaju posao sa punim radnim vremenom povrh škole." (S druge strane, neki roditelji tvrde da velika potreba za podrškom često znači da to dete ne može da bude samo dete.) Kedar to kaže otvoreno: "Koliko mališana voli da se iscrpljuje sa budalaštinama 40 sati nedeljno?" 

Skeptici prema ABA terapiji takođe osporavaju istraživanja na kojima se ona zasniva, ukazujući na male uzorke ispitanika, nedostatak kontrolisanih ispitivanja i sukobe interesa. Tim istraživača sa više američkih univerziteta objavio je 2023. metaanalizu u časopisu BMJ (ranije poznat kao British Medical Journal) u okviru koje su proučene desetine studija o efikasnosti ABA terapije; otkrili su da dve trećine ima "visok rizik" od pristrasnosti u merenju ishoda, što se odnosi na razlike u praćenju grupa koje mogu dovesti do iskrivljenih rezultata. Noviji rad nekih od autora iz tog istraživačkog tima otkriva da postoji sukob interesa u 93 odsto objavljenih studija o intervencijama kod autizma sa težištem na ABA. "Zagovornici tvrde da je to zlatni standard, da iza toga stoji ogromna baza dokaza", kaže jedna od koautorki, Kristen Bottema-Beutel, profesorka specijalnog obrazovanja na Boston koledžu. "Međutim, ti dokazi su zapravo prilično loši." 

Andrew Whitehouse, profesor na Univerzitetu Zapadne Australije koji proučava autizam, kaže da su se istraživanja o ABA terapiji poboljšala poslednjih godina, sa više randomizovanih kontrolisanih ispitivanja (engl. randomized controlled trial, RCT je vrsta naučne studije u kojoj se učesnici ispitivanja nasumično (slučajno) raspoređuju u grupe kako bi se smanjila moguća pristrasnost pri testiranju efikasnosti nekog leka ili tretmana; prim. prev.) i manje studija pojedinačnih slučajeva. On dodaje da su neka od tih istraživanja pokazala da je ABA terapija efikasna, posebno kod male dece sa velikim potrebama za podrškom, iako ima malo dokaza da je efikasnija od drugih terapijskih metoda. 

Ulazak privatnih investicionih fondova u oblast terapije autizma posle 2010. doneo je lošije rezultate u lečenju, tvrde kritičari. Iz pozitivnog ugla, verovalo se da će njihovo uključivanje pomoći klinikama da rastu i prošire se na područja u kojima nema dovoljno usluga, kao i da će ukrupnjavanje omogućiti klinikama da pregovaraju o povoljnijim uslovima refundacije troškova sa osiguravajućim kućama. Međutim, izveštaj Centra za ekonomska i politička istraživanja (CEPR) iz 2023. pokazao je da kvalitet nege često opada kada veliki privatni investicioni fond preuzme kliniku za autizam ili lanac takvih klinika. Broj zaposlenih po pacijentu drastično opada jer novi šefovi pokušavaju da izvuku veći profit iz svake ustanove. Neke klinike zamenjuju individualno prilagođenu negu tipskim planovima lečenja, dok se druge fokusiraju na decu kojoj je potreban intenzivniji, a samim tim i skuplji tretman. Pojedine se upuštaju i u prevare prilikom obračuna i naplate usluga. U jednom slučaju, ustanova za pružanje nege osobama sa autizmom koju je preuzeo privatni investicioni fond, suočila se sa više od 100 optužbi za zlostavljanje ili zanemarivanje. 

Ovaj zaokret nije nužno doveo ni do veće dostupnosti nege, pa čak ni do dobrog povrata investicija za same kompanije. Blackstone je na kraju zatvorio polovinu CARD-ovih klinika, a ta ustanova je 2023. podnela zahtev za stečaj. 

Model poslovanja privatnih investicionih fondova jednostavno ne funkcioniše u oblasti terapije autizma, tvrdi Rosemary Batt, profesorka emerita (titula koja se dodeljuje profesorima u penziji sa izuzetnim dostignućima; prim. prev.) na Fakultetu za industrijske i radne odnose Univerziteta Kornel i koautorka izveštaja CEPR-a. Da bi neko mogao da dobije velike kredite za otkup i da na tome zaradi, mora da ima dovoljno veliku firmu, dok je većina klinika ili manjih lanaca mala. Oprobana strategija privatnog kapitala poznata kao "sale-leaseback", odnosno prodaja zemljišta kompanije uz obavezu da ona potom plaća zakup, koja se pokazala profitabilnom za kupce kompanija poput Toys "R" Us i Red Lobster nije opcija kod usluga namenjenih osobama sa autizmom, gde je vrednost osnovne imovine i infrastrukture skromna. Smanjivanje broja zaposlenih i tipizacija tretmana dovode do nedostatka osoblja, sagorevanja na poslu i nekvalitetne nege, kaže Batt. 

"Na prvi pogled, to deluje kao profitabilan posao. Međutim, kada uđete u suštinu, osnovna razmera je i dalje jedno dete i jedan instruktor."  

Možda je upravo to razlog što je bum sa privatnim investicionim fondovima donekle splasnuo. Broj spajanja i akvizicija u oblasti usluga za osobe sa autizmom opada od 2021. godine, izuzev blagog porasta prošle godine, pokazuju podaci kompanije PitchBook. "Mislim da su shvatili da ne mogu mnogo da zarade na autizmu, bar ne primenom svog klasičnog modela", kaže Batt. (Drugi mogući faktor: otkup preduzeća generalno je opao nakon što su Federalne rezerve SAD počele da podižu kamatne stope 2022. godine.) 

Doreen Granpeesheh, osnivačica CARD-a, razočarala se nakon što je svoj lanac klinika prodala kompaniji Blackstone. Posmatrala je kako novi rukovodioci smanjuju broj zaposlenih, zatvaraju klinike i gomilaju, kako je ona smatrala, nepotrebne troškove. (Portparol kompanije Blackstone navodi da je namera bila da se proširi dostupnost nege, da su povećali plate u CARD-u i smanjili broj pacijenata po terapeutu, ali da su klinike bile teško pogođene pandemijom kovida.) Nakon što je kompanija bankrotirala, Granpeesheh ju je ponovo otkupila 2023. godine. Ona kaže da je poslovanje sada ponovo profitabilno i planira da otvori još 50 lokacija u narednih godinu dana. 

Partlow i drugi zagovornici priznaju ružnu prošlost ABA pristupa, ali ističu nedavne promene u ovoj oblasti. "Reforma SE dešava", napisala je na Facebooku u oktobru. Mnogi ABA instruktori više ne koriste negativno potkrepljenje kao što je "slanje u ćošak", i generalno su oprezniji kada nude hranu kao nagradu. Praksa koju je Partlow opisala, a koja podrazumeva bacanje knjiga na pod, danas bi naišla na osudu. Sve veći naglasak je na tome da se deca osećaju prijatno. 

Pojavilo se nekoliko modela koje zagovornici nazivaju "dobrom ABA-om". Imaju različite nazive: bihevioralna analiza zasnovana na razumevanju traume, ABA usmerena na saosećanje, progresivna ABA. Svi se svode na davanje prioriteta pacijentovim potrebama i njegovoj autonomiji. Postoje i hibridne metode koje kombinuju tradicionalne bihevioralne pristupe sa razvojnim intervencijama. One se u velikoj meri zasnivaju na igri i težište im je na interakciji koju vodi dete, umesto da deca sede za stolom, odgovaraju na pitanja i reaguju na podsticaje. 

Što se tiče poslovnog modela, pojedine ustanove isprobavaju pristup koji je manje usmeren na profit. U oktobru je Bloomberg Businessweek posetio Partlow u Grinvilu, gde radi u organizaciji Project Hope Foundation, neprofitnom udruženju za decu i odrasle sa autizmom. Organizacija takođe vodi školu za osnovno i srednje obrazovanje pod nazivom Hope Academy, čiji se jedan kampus nalazi na brdu sa pogledom na planine. Partlow lično više ne drži ABA sesije, ali i dalje vodi programe za decu, uključujući i jedan u okviru koga učenike uči kako da snimaju video-snimke za društvene mreže. 

Pristup ABA terapiji organizacije Project Hope mogao se videti u mnogim prostorijama u kampusu. U jednoj od njih, dečak koji je nosio termos sa motivima igrice "Super Mario Bros" radio je vežbu sa srdačnom instruktorkom u dvadesetim godinama. Dok su sedeli zajedno za stolom, postavljala mu je pitanja sa iPada: "Šta je suprotno od toplog?", "Šta imamo od kuhinjskog pribora?", "Šta treba da uradiš ako ti neznanac ponudi bombonu?". Kada bi tačno odgovorio, uputila bi mu pohvalu i dala stiker da nalepi na list koji je takođe bio sa motivom Super Mariija. Kada ne bi znao odgovor, prešla bi na sledeće pitanje i kasnije se vratila na ono što ne zna. Sve vreme je beležila rezultate na iPadu. 

Ovaj proces stvara veliku količinu podataka. Na grafikonu jednog deteta, koji je predstavnik organizacije sa ponosom pokazao, linija je rasla sleva nadesno tokom perioda od godinu dana, kako je dete ispunjavalo sve veći broj ciljeva, poput pridržavanja bezbednosnih uputstava ili traženja nečega što mu je potrebno. List je takođe raščlanjivao ciljeve na pojedinačne delove, praveći razliku, na primer, između reagovanja na grupna uputstva i reagovanja na pojedinačna uputstva u grupnom okruženju. Prikupljanje podataka omogućava kliničarima da mere napredak i detaljno analiziraju oblasti koje zahtevaju poboljšanje. 

Prilagođavanje normama je u određenoj meri ključno za život, kaže Susan Sachs, suosnivačica organizacije Project Hope. Kada je njenom sinu Michaelu postavljena dijagnoza autizma u trećoj godini, nije znala šta da radi. Mučio se sa ishranom i drugim osnovnim aktivnostima, a govor mu je nazadovao. Jednom prilikom ju je onesvestio udarcem tupim predmetom. (Sachs kaže da je to bilo slučajno.) ABA terapija promenila je sve u Michaelovom životu, kaže Sachs: "Za mesec dana ABA terapije savladao je svaku veštinu koju nije mogao tokom dve godine da savlada" pomoću govornih i radnih terapija. 

Pošto su mogućnosti u njihovom kraju bile oskudne, ona i još jedna majka, Lisa Lane, osnovale su neprofitnu organizaciju. Skeptične su prema finansijskim motivima u terapiji autizma. Tvrde da ona ne donosi profit ako se radi kako treba. "Na prvi pogled, to deluje kao profitabilan posao", kaže Lane. "Međutim, kada uđete u suštinu, osnovna razmera je i dalje jedno dete i jedan instruktor."  

Elizabeth Bick za Bloomberg Businessweek

 

Kritičari ABA terapije kažu da bi bolji pristup pružanju usmerene, individualizovane nege bio da se kombinuju: finansiranje čuvanja dece iz budžeta, govorne, radne i razvojne terapije koje mogu da identifikuju i reše osnovne uzroke problematičnog ponašanja, kao i pristup komunikacionim uređajima za autističnu decu koja ne govore ili govore minimalno. Američka akademija za dečju i adolescentnu psihijatriju objavila je svoj stav, ocenivši da osiguranje treba da pokriva i intervencije koje nisu ABA (koje bi trebalo da budu pokrivene u većini država, ali se u praksi troškovi za njih ne refundiraju tako često) i apeluje na lekare koji rade sa autističnim pacijentima da razmotre "širok spektar opcija lečenja zasnovanih na dokazima a ne samo ABA terapiju". 

Malo je verovatno da će ovaj sukob biti uskoro rešen. ABA terapija je delom postala popularna zato što je mogla da se meri i, u mnogim slučajevima, unovči. Da li ta merenja zapravo pomažu deci, predmet je rasprave i verovatno će to biti još godinama. To je zato što se ne radi samo o metodologiji, već i o tome u kakvom svetu ljudi žele da žive. Da li žele da autistična deca "budu ono što jesu" ili da se prilagođavaju idejama "normalnog" ponašanja? Poslednjih godina, pokret za neurodiverzitet (međunarodni društveni i politički pokret koji zastupa ideju da su razlike u ljudskom mozgu prirodne varijacije, a ne bolesti koje treba lečiti, prim. prev.) tvrdi da društvo treba bolje da se prilagodi neurološkim razlikama. Zagovornici ABA terapije, s druge strane, kažu da su osnovne veštine i dalje neophodne da bi se pregurao dan. 

Oko jedne stvari se ove duboko suprotstavljene strane ipak slažu: opcije koje su dostupne autističnim osobama i njihovim porodicama nisu dovoljne. Oni koji su pogođeni ovim problemom navode da su im potrebne usluge i podrška koje će im pomoći da žive ispunjeno, bezbedno i sa dostojanstvom. To podrazumeva kvalitetnu brigu o deci, kao i pristupačne i dostupne terapije. To takođe znači i izgradnju sveta u kome se na autistične osobe ne gleda samo iz ugla njihovih teškoća, već se prihvataju onakve kakve jesu.